Jest coraz lepiej

Jeśli chodzi o nasze kłopoty, to ogólnie biorąc jest coraz lepiej. Tegoroczny wyjazd na zakończenie zimowego sezonu przeszliśmy bez żadnych chorób, a to dla mnie wiele znaczy. Właściwie powoli zaczynam zapominać o tych koszmarnych latach, gdzie każdy wyjazd z domu, nawet na weekend kończył się jakimiś atakami astmy.
Na pewno wielką rolę odgrywają regularnie podawane leki. Poza tym przed każdym wyjazdem robię rozeznanie, czy nie będziemy mieli puchowych pościeli, grzybów na ścianach, grubych dywanów i wykładzin w pokojach. No i wyjeżdżamy uzbrojeni w zapas żywności dla młodzieży, co jest dość kłopotliwe w organizacji, ale zapewnia komfort w docelowym miejscu :)
Najmłodszy, już cztero i pół latek uchodzi w przedszkolu za jedno z bardziej odpornych dzieci. Tegorocznej zimy, która nie należała wprawdzie do najostrzejszych nie miał ani razu kalesonów. Grubej czapy też nie używaliśmy, tylko taką polarkową. W marcu i kwietniu biegał po domu w jednej bluzeczce, podczas gdy ja ciągle zakładałam dodatkowe skarpety i otulałam się polarowymi kocami :) Starsze dzieci tak samo. Z powodu choroby w zasadzie nie mają nieobecności w szkole (jedynie jelitówka ich nie ominęła).
Ze średnim synem (10 lat) skończyliśmy właśnie drugi sezon odczulania. Na razie trudno mi to jakkolwiek ocenić. Na pewno jest to wysiłek organizacyjny dla nas. Dziecko nie może tego dnia mieć sportowych zajęć, żeby nie podrażnić szczepionego miejsca. U nas w przychodni jest zawsze kolejka. Po zastrzyku trzeba czekać na miejscu ok. 30 min, czy nie nastąpi jakaś silna reakcja. Zwykle spędzamy tam ok. 2 godzin. Miałam też niemiłą przygodę w tym sezonie. Świeżo kupioną szczepionę po pierwszym użyciu pozostawiłam poza lodówką na kilka godzin i uległa zepsuciu. 250zł zmarnowałam. Miałam parę złych dni z tego powodu. Potem miła pani zgodziła się chować szczepionkę w szpitalnej lodówce :)
Teraz pylenie na całego, ale jakoś się trzymamy. Trzymajcie kciuki, byle do końca maja, potem już zwykle bywało dobrze.

Jedziemy - nie jedziemy...

Takie dylematy często nam towarzyszą od czasu pierwszych poważnych objawów astmy starszego syna. Wcześniej często wyjeżdżaliśmy, choćby na weekend, najczęściej w góry, ale także gdzieś za miasto do znajomych. Kiedy okazało się, że często takie wyjazdy kończą się chorobą, z którą trzeba potem walczyć wiele dni, liczba wyjazdów wyraźnie spadła. Majowy wyjazd na wiosenny rajd Beskid Niski SKPB Warszawa był jedną z naszych ulubionych corocznych imprez. Od wielu lat nie uczestniczymy w nim jednak, gdyż właśnie wtedy w górach najintensywniej pylą kwitnące drzewa. Na nizinach już jest prawie "po", a tam wszystko kwitnie na całego. Jeśli chodzi o wyjazdy do rodziny i znajomych, to szkodzić może wiele rzeczy, począwszy od normalnego urządzenia mieszkania (zasłony, dywany, wiele bibelotów na których zbiera się kurz), a skończywszy na żywych stworzeniach, w szczególności kotach i psach.
W tym roku po raz kolejny planowaliśmy ruszyć w góry, bo może dzieci już większe i bardziej odporne, ale akurat tuż przed świętami pojawił się u najmłodszego syna kaszel typowo alergiczny i trwał prawie 2 tygodnie. W związku z tym zdecydowaliśmy, że nie ryzykujemy wyjazdu, by nie zaliczyć kolejnej fazy w związku z przesunięciem okresu pylenia na południowym wschodzie. Cóż, u nas na wsi też jest pięknie... A noce bez odgłosu szczekającego kaszlu na pewno warte są tego wyrzeczenia :)

Samodyscyplina

U starszych dzieci bardzo ważna jest samodyscyplina. Dziecko wiedząc na co jest uczulone lub czego powinno profilaktycznie unikać może samo pilnować diety lub nie. Jeśli nie pilnuje, wysiłek rodziców może pójść na marne.
Większość alergików pilnuje swojej diety, bo wie, że "wykroczenie" wiąże się z cierpieniem fizycznym. To dotyczy moich synów, którzy akceptują fakt, że nie można ciast, ciastek, chrupiących bułeczek, bo są z pszenicy i szkodzą im. Córka, kiedy w domu miała odstawioną czekoladę, podjadała na całego w szkole lub u koleżanek. Może właśnie dlatego jej alergia nie jest do końca zdiagnozowana.
Myślę także, że jest to któraś z reakcji krzyżowych, ale jak piszę, nie jestem w stanie córki przypilnować z jedzeniem. Cierpi z powodu brzydkiej skóry, ale kiedy melduje mi, co zjadła u babci czy w szkole w barku, to często są tam podejrzane rzeczy. Odpowiedź na moje wyrzuty jest zawsze taka sama "to mi na pewno nie szkodzi"...

Nie zaniedbajmy fizycznego rozwoju

Tak, tak. Mi samej to groziło, tzn. groziło średniemu synowi z mojego powodu. Na szczęście mój mąż i mój tata przywiązują bardzo dużą wagę do spraw sportu amatorskiego.
Kiedy synek jako małe dziecko dużo chorował (pisałam w poprzednich postach, jak go przegrzewaliśmy i co z tego wynikało), ja o mało co nie wpędziłabym się w samonapędzający się mechanizm. Polegało to na tym: wychodzi na dwór, przewieje go, choruje, tzn. trzeba go cieplej ubrać, a jak już zachoruje, to nie wychodzić na spacery. Na szczęście udało się to wyprostować. Powoli zaczęliśmy go lżej ubierać, wyjścia na dwór stały się bardzo regularne (codzienne), wiosną i latem na dworz spędzamy dużo czasu.
Od dwóch lat regularnie dzieci trenują pływanie (córka i syn), w zeszłym roku szkolnym raz w tygodniu, w tym dwa razy. W końcu kariery największych pływaków często zaczynały się z powodu astmy. Pływanie rozwija układ oddechowy, zwiększa jego wydolność, więc jest jak najbardziej wskazany.
Najmłodszy syn urodził się, jak już mieszkaliśmy w swoim domu na wsi. Jako niemowlę codziennie południowe spanie spędzał na tarasie, cały okrągły rok. Poza infekcjami czysto alergicznymi (niestety włącznie z zapaleniem oskrzeli i płuc) nie chorował raczej. Teraz jest w ogóle bardzo zdrowym i zahartowanym dzieckiem. Infekcje krążące w przedszkolu omijają go. Niestety codziennie robimy mu inhalacje sterydowe. Takie jest zalecenie lekarza i wygląda na to, że jest to konieczne. Przy próbach odstawiania kaszel rozpoczyna się po 2-3 tygodniach. Jedynie w sezonie letnim nie robimy inhalacji. Wtedy pylą głównie chwasty i trawy, widocznie na nie nie jest uczulony. Starszy syn także cały rok przyjmuje leki wziewne. Pogodziłam się z tym 3 lata temu. Dzięki temu nie choruje, bierze udział we wszystkich sportowych aktywnościach, na jakie ma ochotę (m.in. cotygodniowe SKS z piłki nożnej), po prostu żyje normalnie. Bardzo dobrze radzi sobie też w górach z chodzeniem.

Jeszcze trochę o jedzeniu

Przypomina mi się wiele rzeczy, o których chciałabym Wam napisać. Wczoraj wieczorem mąż przypomniał mi, co alergolog mówił o miodzie. Dla nas okazało się to cenne, może i Wam się przyda.
Miód uczula dość często, ale wg naszego lekarza jest to kwestia tego, jakie pyłki zawiera. Jeśli są to pyłki roślin, na które alergik jest uczulony, to i miód spowoduje objawy alergii, czy to wziewnej, czy skórnej. Wydaje się, że coś w tym jest, bo nasze dzieci długo nie jadły żadnych miodów, gdyż byliśmy przekonani, że są na nie uczuleni. Dwa lata temu postanowiliśmy podjąć kolejną próbę i kupiliśmy miód w Beskidzie Niskim, od staszego człowieka, który raczej na pewno go nie paprał. Był to miód jeżynowy, czyli taki z końca lata. Dzieciom nie zaszkodził.
Dosłownie parę dni temu doszłyśmy z córką, co tym razem zaszkodziło jej na skórę. Wiele miesięcy było bardzo dobrze, a od zimy coś znowu pojawiło się na szyi, twarzy i w zgięciach rąk i nóg. Dla 14 latki to nie lada problem. A więc wszystkie znaki wskazują na miód właśnie. Na gwiazdkę dostaliśmy miód od rodziców. Spadziowy. To znaczy wiosenny, a wtedy przecież wiele różnych roślin kwitnie, tych bardzo uczulających. Pszczoły nie biorą pyłku z konkretnej rośliny, zbierają tam, gdzie znajdą. A nazwa miodu jest od przeważającego w danym okresie i miejscu pyłku. Nie je tego miodu od tygodnia i jest już prawie dobrze, a nawet na basen przestała chodzić, bo podejrzewaliśmy wodę.
Jeszcze słów kilka o bułce tartej. Jak już pisałam, uczulenie na pszenicę u moich chłopców jest silne. Nawet niewielka ilość panierki szkodzi. A przecież często używamy bułkę tartą w kuchni. Jak ją zastępuję?
Zależy w czym. Kotlety obtaczam po prostu w mące orkiszowej z przyprawami, jajka już do nich nie używam. Są pyszne. Teściu robi bułkę tartą z chleba orkiszowego, ale mi sie nie chce trzeć, bo ciężko. Do wysypywania blaszki przy pieczeniu używam skruszonego w malakserze chlebka kukurydzianego, takiego chrupkiego w cienkich kromkach, suchego. Do ciast, w których w przepisie jest bułka tarta (n.p. mój doskonały sernik z babcinego przepisu) też używam tej miazgi kukurydzianego chlebka.

Trochę o jedzeniu

Wszystkie dzieci mają Atopowe Zapalenie Skóry, czyli tzw. AZS. U wszsytkich zaczęło się bardzo wcześnie. Przy ostatnim dziecku nie czytałam już fachowej literatury książkowej, ani żadnych gazet typu Dziecko. Przy Natalce regularnie. Wtedy często można było przeczytać, że pierwsze objawy alergii pojawiają się po ok. 2-3 miesiącach życia, albo później. U nas było zdecydowanie wcześniej, zanim skończyli miesiąc. Wtedy często lekarze nie rozpoznają jeszcze skóry jako alergicznej i mówią o rumieniu, trądziku niemowlęcym i innych takich fizjologicznych sprawach. I pewnie często tak jest. Trudno rozpoznać różnicę.
U nas jednak zmiany skórne nie znikały, a wręcz się pogłębiały. Stosowałam różne diety, w tym bezmleczną całkowicie przez dłuższe okresy czasu. Jednak to nie zawsze pomagało. U najmłodszego byłam dość konsekwentna, a wysypka utrzymywała się i dokuczała mu mocno. W końcu po odstawieniu od piersi i przejściu na Nutramigen w wieku 9 miesięcy, kiedy wysypka nadal się pojawiała, zamiast wygasać, doszłam, że przyczyną znacznego pogorszenia były... gruszki ze słoiczka. Do teraz (prawie 3,5 roku) mały nie dostaje gruszek, jesienią próbowaliśmy i wysypało go). Dostawał gruszki, bo jabłka wydawały mi się bardziej uczulające, często przecież wchodzą w tak zwane reakcje krzyżowe.
Jeśli chodzi o mleko, po skończeniu 2 lat syn zaczął dostawać mleko Humana HA i do teraz je pije. W wieku ok. 15 miesięcy jadł pierwsze jogurty i nie było już zmian skórnych. Teraz bardzo lubi nabiał i je sporo jogurtów, twarogów, czasem mleko z płatkami kukurydzianymi. Nie ma już reakcji skórnej.
Obaj synowie są najbardziej uczuleni na pszenicę i to jak na razie trwale. Z informacji od mojego alergologa (a jest to lekarz, o którym słyszałam wiele dobrego, a chyba jeszcze nic złego jeśli chodzi o diagnostykę) jest to dość częste uczulenie. I uwaga, chodzi właśnie o pszenicę, a nie o gluten. Właśnie dokładnie ten błąd przerabialiśmy. Odstawiliśmy gluten, syn jadł dla mnie niejadalne pieczywo, nie jadał żadnych ciast, naleśników, bo nie dało się tego zrobić z mąk, które kupowałam za duże pieniądze, a uczulenie się utrzymywało. Po odstawieniu pszenicy i przejściu na mąkę żytnią wszystko minęło. Obecnie jemy głównie produkty z mąki orkiszowej. To też pszenica, ale pododbno w pierwotnej, nie modyfikowanej genetycznie postaci. Jest droższa niż zwykła mąka, ale można z niej zrobić wszystko. Jeśli chodzi o gluten, to mój lekarz wyraził się, że rzadko zdarza się uczulenie na gluten. Co najwyżej jest to nietolerancja glutenu ze strony układu pokarmowego, czyli choroba zwana celiaklią.

Dalsze odkrycia i wiele błędów

Po odstawieniu od piersi (ciut powyżej rok go karmiłam), synek zaczął dość regularnie chorować. Szukaliśmy różnych przyczyn, bo z alergią i sterydami na co dzień nie chciałam się pogodzić. Na pewno był dzieckiem przegrzewanym, jak, ośmielę się postawić tezę, większość polskich dzieci. To powodowało, że faktycznie, przy lżejszym ubraniu szybko się przeziębiał, bo był zupełnie rozhartowany. Tu zatrzymam się na tym temacie, bo wydaje mi się bardzo istotny w kwestii chorób u alergika (takich przeziębieniowych). Po przeprowadzeniu się do własnego domu (prawie dwa lata mieszkaliśmy u rodziców), zaczęliśmy syna chować zupełnie po swojemu, a właściwie po mężowemu. Skończyły się rajstopki pod spodnie, grube czapy przy temperaturach do -5 stopni.  Oczywiście cienkie czapki wskazane, chustki bawełniane pod szyję zamiast grubych szali. Tak, że wiatr nie jest nieprzyjemny, a ciało się nie poci. W domu staramy się mieć temperaturę ok. 20 stopni, jak wtedy chodzę często w polarze, dzieci w krótkim rękawku lub bawełnianej bluzce, często z podkoszulką pod spodem. Tak im wygodnie, swobodnie i... ciepło. Ruszają się dużo. Jeśli dłużej siedzą na podłodze sprawdzam czasem czy mają ciepło pod koszulką na plecach, tak doradziła mi pediatra i jeśli tak, jest ok. Ręce mogą być zimne. Najmłodszy synek jako jedyny w wiejskim przedszkolu nie nosił tej zimy do stycznia kombinezonu, rajstop i grubej czapy. Przecież temperatura nie spadała poniżej 0, co z tego, że był styczeń? Nie chorował ani razu w całym sezonie, nie licząc ospy, w czasie której jeździł na nartach. Tu znowu wtrącenie. Rajstopki są niecierpiane przez większość chłopców i słusznie. To nie jest zdrowe dla ich męskich części ciała :) Także wniosek dla zainteresowanych taki: zahartowane rozsądnie dziecko = zdrowsze dziecko.